De eerste maanden na mijn ontslag van mijn laatste opname ( nu 7 jaar terug) sleepte ik mezelf van mijn bed naar de zetel en terug. Ik had enorm veel moeite om mij te concentreren (zelfs een krant lezen of een film kijken lukte niet). Ik kon dingen moeilijk onthouden.
Zou het nog mogelijk kunnen zijn om te functioneren zoals voor al die opnames? Hoewel ik een groot deel van mijn capaciteiten teruggevonden heb, besef ik dat ik mentaal en fysisch erg verzwakt ben geweest door al die medicatie. Ik ondervind er nu nog de gevolgen ervan. Ik ben voortdurend moe, heb veel meer moeite om mij te concentreren op iets, ik ervaar dagelijks last van hoofdpijn. Mijn maag is ook gevoeliger geworden. Ik moet alert blijven, en niet te veel willen doen, rustperiodes inlassen.
Hierdoor kan ik een job in het gewone arbeidscircuit niet meer aan. De werkdruk zou mij onmiddellijk toen terugvallen. Daarom dat ik nu al een aantal jaren af en toe vrijwilligerswerk doe.
Mijn keuze was niet moeilijk: ik zou een handje toesteken bij autisme verenigingen. Want waar anders zou ik zo goed begrepen worden?
In het begin deed ik dit bij één enkele organisatie. Maar een jaar later wou ik toch iets meer, en regelmatiger mijn hulp aanbieden. Ik doe dus nu vrijwilligerswerk bij 2 autisme verenigingen, met elk hun specifieke doelgroepen. Ik geef getuigenissen over mijn eigen autisme, geef inleefmomenten, ik help sporadisch mee met administratief werk,…
Ik vind het fijn om te doen. Het voordeel is ook dat het me verplicht om buitenshuis te komen. Ik moet mij onder de andere mensen begeven, zelfs al blijft het ergens “veilig” omdat het mensen zijn die open staan voor autisme. Het helpt mij ook om na te denken over de problemen die ik ervaar in het dagelijks leven, en er oplossingen voor te zoeken.
Een probleem die ik nu al een tijdje ervaar is dat ik bang ben om teleur te stellen. Ik ben angstig dat de mensen van de ene of de andere vereniging het mij kwalijk zouden nemen dat ik niet goed genoeg doe voor hen. Dat ze jaloers zouden zijn omdat ik meer of beter werk zou doen voor de andere vereniging. Dit maakt me steeds zo onzeker. Ik wil ook niemand kwetsen. Ik wil voor iedereen altijd goed doen, zelfs al gaat het soms ten koste van mijn gezondheid (maar nooit ten koste van veiligheid op de weg). Ik leer nu wel om beter te luisteren naar de signalen van mijn lichaam en kan al heel af en toe neen zeggen wat betreft het vrijwilligerswerk.
Dat vrijwilligerswerk brengt mij voldoening. Ik ben blij als iemand mij zegt dat hij iets gehad heeft aan mijn getuigenis, dat ze hierdoor hun kind beter begrijpen. Ik hoop dit dus nog lang te kunnen doen. Ook al moet ik soms op het laatste moment afhaken omdat ik ziek ben, het weer te slecht is,…
Ik wil van deze blogpost gebruik maken om de mensen van Autisme Centraal en de Vlaamse Vereniging Autisme te bedanken voor hun begrip, hun steun. Jullie zijn allemaal fijne mensen en ik ben blij jullie te kennen.
Reactie plaatsen
Reacties
Mooi geschreven Pascale… zéér mooi!
Je werk is zeer waardevol, op alle vlakken.
groetjes, Chris
XXX
Ik heb vaak een gelijkaardig gevoel, dat ik mijn afspraak niet nakomen om te gaan spreken, of een belofte niet kan waarmaken doordat mijn lichaam of mijn geest gewoon niet mee wil. Dat is vaak een schuldgevoel dat het alleen nog maar erger maakt.
Een medewerkster van de Vlaamse Vereniging Autisme zei me dat er maar één ding belangrijk was: dat ik het zei als het niet ging, dat mijn (dus ook jouw) gezondheid op lange termijn het belangrijkste is. Iedereen kan ziek zijn of er niet geraken. Zolang je dat niet de avond zelf zegt, en mensen kans geeft om vervanging te zoeken, lijkt me dat ok.
Niet alleen komt er altijd een ander moment maar verenigingen die werken met vrijwilligers/ervaringswerkers/deskundigen met kwetsbaarheid moeten daar ook rekening mee houden. Je hebt nu eenmaal beperkingen en je bent geen werknemer.
Net zoals Chris vind ik je werk zeer waardevol. Ook op deze blog.
Pascalleke, je doet het geweldig goed!!! Je weet dat ik het liefst inleven geef met jou. Hopelijk in januari ook weer. En iedereen is superblij met al hetgene je doet. Misschien kom ik maandagavond wel naar Oostkamp (hahaha, naar de Valkaart)!
Mooi dat je dit vrijwilligerswerk doet en dat je mensen kunt helpen door middel van ervaringsverhalen. Horen en lezen van mensen met soortgelijke ervaringen is heel waardevol; het geeft het gevoel dat iemand je begrijpt.
Dat sterke verantwoordelijkheidsgevoel en het overschrijden van de eigen grenzen om verantwoordelijkheden na te komen is herkenbaar. Mooi dat je nu leert om beter naar je lichaam te luisteren en dat je veel begrip ervaart binnen de autismeverenigingen.