Ik heb deze gedichten geschreven een beetje na het krijgen van mijn diagnose (5-4-2005, diagnose in maart 2005). Ik was toen nog opgenomen in de psychiatrie. Ik had gehoopt dat ik beter begrepen zou worden na mijn diagnose, dat ik betere ondersteuning zou krijgen. Niets was minder waar. Integendeel, de reacties van de verpleegkundigen zorgden er zelfs voor dat ik nog dieper wegzakte. Sommigen zeiden: “oh wat erg. Dit moet vreselijk zijn voor je. “ Niet te verwonderen dus dat ik dacht dat mijn leven niks meer waard was.
Ik weet nu wel dat ik dingen kan. Vind het nog moeilijk om mijn anders zijn te aanvaarden, en voel me nog steeds zeer eenzaam, en zwaar depressief.
1. Autisme spectrum stoornis
zonder woorden
zonder gelaatsuitdrukking
zonder vrienden
zonder verbeelding
zonder begrip
zonder non-verbale taal
zonder soepelheid
zonder sociaal contact
Autisme spectrum stoornis
moeilijk te aanvaarden
moeilijk te zien
niet te genezen
nooit volledige zelfstandigheid
2. Autisme, dit heb ik;
Autisme, een ongeneeslijke ziekte;
Autisme, niet te begrijpen;
Autisme, uitgelachen;
Autisme, daarmee moet ik het doen.
3. Ongeduldig,
angstig,
hoor ik wat ik niet aanhoren kan.
Zwijgzaam,
in mezelf blijvend,
hoor ik wat ik niet aanhoren kan.
Ik hoor wat ik niet aanhoren kan,
“AUTISME”,
en toen werd ik stil.
4. Geen woorden,
geen muziek,
geen geschreeuw,
geen gehuil,
kan omschrijven hoe ik mij voel
Voel me slecht,
Voel me bevangen,
Voel me bedreigd,
Voel me in de steek gelaten,
Te weinig om mijn lijden te beschrijven.
5. Alleen,
alleen met mijn vedriet,
alleen met mijn onrust,
alleen met mijn pijnen,
alleen met mijn lijden,
alleen, zo alleen,
alleen, aan de kant gelaten,
alleen, niemand bij mij!
6. Ik bewandel dit pad,
dit pad zonder sporen.
Ik bewandel dit pad,
dit pad die nergens begint.
Ik bewandel dit pad,
dit pad die nergens eindigt.
Ik bewandel dit pad,
dit pad zonder toekomst.
Ik bewandel dit pad,
dit pad zonder hoop.
Reactie plaatsen
Reacties
Ik denk nog elke dag: “is het dat wel, autisme?” en dan ril ik en besef ik dat wat het ook is, men er niet ver naast zat. Men kan enkel op gedragsdiagnose en de gesprekken afgaan maar men zag het al snel — dus het zal wel.
Altijd maar die vraag, omdat het dan misschien toch niet dat is, maar het maakt geen verschil. Met of zonder label blijven de geschiedenis, de problemen en de issues van elke dag toch bestaan.
Ik moet zeggen dat mijn ervaring van het medisch personeel beter was, maar dat betekent niet dat ik nu geholpen ben. Steun op maat is bijna onbestaande en het helpt ook nauwelijks. En echt snappen doet toch niemand het.
Het is dan ook alsof het elke dag slechter gaat. Die gevoelens van onveranderlijkheid, van uitzichtloosheid zijn ook sterk aanwezig bij me. Ik blijf wel hopen, maar weet niet of dat veel zin heeft en dat maakt me bang. En waar ik vroeger ook alleen was, voel ik nu veel meer isolatie en eenzaamheid.
Dit lezen geeft me een dubbel gevoel. Ik zie dat ik niet alleen ben, maar het is ook niet om vrolijk van te worden; voor u of voor mezelf. Anderzijds voel ik ook meer droefheid voor u dan voor mezelf. Misschien omdat ik zo koppig kan zijn en maar blijf denken: “ik ga toch voort, het kan me niet schelen wat een ander van me verwacht”.
Het is natuurlijk nog moeilijker dan dat, nogmaals omdat het zo ongrijpbaar en onbegrijpbaar is voor anderen.
Zie, ge weet me te vinden, als ge gewoon iets wilt DM’en of emailen, dat mag altijd. Dat is niet om sociaal te doen, maar om te delen — en ik merk dat ge dat ook heel erg wilt gezien ge hier schrijft, en op Twitter. Ik zeg het maar omdat ik soms ook gewoon iets wil neerschrijven en daar iets van een ander over wil horen. Gewoon, om te weten dat iemand het toch weet, dat ik niet onzichtbaar ben.
Ik weet niet, ik bazel maar wat. Houdt u goed (zo goed als mogelijk) en ik hoor wel van u her of der.