Deze korte beschouwing over autisme en media heb ik geschreven in januari 2008. Het was naar aanleiding van een lezing van Peter Vermeulen, “popularisering van autisme”, op de Jaarlijkse Studiedag. Ik zou misschien eens terug een beschouwing erover moeten schrijven, want misschien is het niet meer zo up-to-date. Toch vind ik dat de media autisme vaak nog in een slecht daglicht zet. Handig zou ook zijn dat ik een beknopte beschrijving schrijf, of terugvind van de lezing van P. Vermeulen.
Bij het lezen van de term « lichte vorm » van autisme, huiver ik steeds. Voor mij komt dit dan over alsof het niet zo erg is, alsof alles wel meevalt.
Niets is minder waar. Waarom denken in woorden als licht en zwaar?
Voor wie is het lichter of zwaarder? Voor de ouders, de familie, of de omgeving, omdat ze er minder last van hebben? Voor de buitenwereld omdat een persoon met een zogenaamde “lichte” vorm van autisme minder opvalt, meer camouflage technieken bezit? Omdat die persoon er normaal uitziet, en dus op het eerste zicht kan meedraaien in deze maatschappij?
Als de media spreekt over autisme light, dan beseffen ze niet hoe kwetsend dit kan overkomen bij personen die “lijden” onder deze handicap.
Het is niet omdat iemand alleen maar het Syndroom van Asperger, PDD-NOS,… heeft dat hij/zij het makkelijker heeft dan een persoon met de diagnose autisme en een andere handicap.
Wij moeten ook dagelijks, en op elk moment van de dag, vechten om te overleven in deze moderne maatschappij. Het is enorm lastig en vergt enorm veel energie om bvb naar een familiefeest te gaan, boodschappen te doen, naar sociale activiteiten te gaan, vrienden maken en behouden.
Constant op de toppen van de tenen moeten lopen om er toch maar bij te horen, zorgt ervoor of kan ervoor zorgen dat we uitgeput zijn.
We moeten continu een soort evenwicht zoeken tussen iets doen om niet geïsoleerd te raken, en niet te veel hooi op ons vork nemen om niet opgebrand te geraken.
Is het dan goed om te spreken van autisme light?
Een ander punt waar ik een hekel aan heb, is dat als er in de media over autisme gesproken wordt, dat het heel vaak in de negatieve zin is.
Van Temsche vermoordt iemand, is het niet omdat hij lijdt aan het Syndroom van Asperger? Of een andere vorm van autisme? Zijn dit geen listen van hun advocaat om de persoon ontoerekeningsvatbaar te verklaren, en zodat de persoon een mildere straf krijgt?
Doordat de media dat zo overbrengt, worden de mensen bang vanaf dat ze het woord autisme horen. Want autist = gevaarlijk = mogelijke crimineel.
Volgens de media zijn dus alle personen met autisme ofwel criminelen ofwel genieën?
Genieën, dus personen die cijferwonders zijn, die talenknobbels zijn, de grootste muzikanten van alle tijden.
Daniël Tammet, persoon met autisme, en auteur van het boek “Ik ben op een blauwe dag geboren”, is de laatste tijd een veelbesproken mediafiguur. Want oh, hij kent alle cijfers van Pi, hij leert vliegensvlug een nieuwe taal, is een rekenwonder,…
Waarom besteed de media alleen maar aandacht aan personen met autisme die genieën zijn, of die een crimineel zou zijn? Is het niet zo dat autisme in een slecht daglicht gezet wordt?
Je kunt alleen maar autist zijn als je een moordenaar bent, als je een genie bent, of als je iemand bent zoals Dustin Hoffman in de film Rainman.
Nu is er ook de film Ben X uitgekomen. Het is zeker niet slecht dat die film gekomen is, en volgens mij is dit het meest realistische beeld van autisme dat ik tot nog toe gezien heb.
Het gevaar bestaat erin dat het grote publiek, de gewone mens nu alle personen met autisme zal zien als een Ben X. Terwijl dat elke persoon met autisme uniek is. Elk heeft zijn eigen verhaal, sommigen zijn na jaren zoektocht en verkeerde diagnoses het te weten gekomen, of de diagnose van autisme gekregen hebben.
Zonder ook de ouders of familieleden te vergeten die heel vaak zwart gemaakt worden door psychiaters, door de buitenwereld omdat ze hun kind zogezegd slecht opvoeden, omdat ze zogezegd overbezorgd zijn.
Alle jaren waar ze geen begrip kregen, er alleen voor stonden, zonder enige steun.
De media heeft gelukkig ook twee jaren terug aandacht besteed aan de “rent-an-autist” actie. Want het is volgens mij belangrijk dat er een zo breed mogelijk beeld gegeven wordt over autisme, en mensen met autisme.
De normale mens van de straat moet geen eng beeld van het autisme bewaren. Het is zo dat er misverstanden ontstaan, en dat mensen die niet passen in het beeld dat de maatschappij heeft uitgesloten worden.
Ik vind dat de media nog te veel zwart-wit denken en spreken over autisme. Eigenaardig, niet, dat ik de term zwart-wit gebruik? Vele mensen zeggen dat autisten veel te zwart-wit denken.
Is het nu niet de media die autist is? Of worden de media beschouwd als “autisme light”, als “zero autisme”?
Reactie plaatsen
Reacties
Wederom een mooi stuk!
Wat betreft de media, die zijn altijd op zoek naar iets nieuws, iets groters of meer bijzonder dan het andere. Want wat trekt mensen aan om te lezen? Ken je de term komkommertijd? Dat er niets gebeurd en dat er maar over koetjes en kalfjes word geschreven in de krant.
De media schrijft en plaatst dit soort artikelen omdat gebleken is dat mensen er in geïnteresseerd zijn om het te lezen. Niemand zit op flauwe artikelen te wachten.
Hier in Nederland is de Telegraaf de grootste krant. Geen enkele krant in Nederland is zo subjectief als deze krant. Gehoord van dat vliegtuig een paar jaar geleden was neergestord in zee in de buurt van Turkijke/Griekenland met maar 1 overlevende: een klein jongetje. De telegraaf had de primeur om als eerste een interview te hebben met dit jongetje en hem te vertellen dat zijn ouders niet meer leefden. Hij wist amper zelf nog wat er gebeurd was!
Riool nieuws, eigenlijk zijn wij er zelf de veroorzaker van. Het moet iedere keer maar spannender, uitdagender, sneller etc. Want hoe saai word de wereld als er geen nieuwe records meer gebroken worden en dingen niet nog sappiger dan het voorgaande bericht geschreven word?
Koop een kwaliteitskrant en overtuig je omgeving van het nut hiervan.
En wat houd jezelf tegen? Nieuws kun je ook zelf ‘maken’. Bedenk iets over autisme wat het in een positief daglicht zet. Klinkt wellicht makkelijker dan het is, maar is wel degelijk lastig. Je kunt al beginnen met zoeken naar positieve initiatieven en zorgen hier aan bij te dragen.
Doet me sterk denken aan wat ik neerschreef over “functioneel” autisme, niet heel lang na m’n diagnose, nu een maand of vijf geleden. Meteen al dacht ik: ik functioneer helemaal niet. En dat ik niet wapper of achter ben of er uitzie als Rainman, betekent niet dat m’n leven geen puinhoop is, precies omdat functioneren zo problematisch is. Er is inderdaad niks licht of draaglijk aan.