Toen ik eindelijk de diagnose autisme spectrum stoornis kreeg te horen, had ik een dubbel gevoel. Aan de ene kant was ik opgelucht, want na een lange lijdensweg en verkeerde diagnoses, wist ik nu wat ik had. Aan de andere kant vond ik het erg om in een “hokje” geklasseerd te worden.
Eén van de nadelen van het etiket autisme, is dat alles wat niet gedaan kan worden, de schuld is van autisme. Of sommige mensen geven je de kans niet om het één of andere te doen. Ze zeggen me dan: “je kunt dit toch niet doen met je autisme.” Ik weet dat de andere persoon dit vaak zegt uit beste wil, uit bescherming. Omdat ze niet wilt dat ik nog eens teleurgesteld ben, of mezelf niet opnieuw verwijt. En ik begrijp de bezorgdheid van die persoon. Toch doet het pijn, kwetst het mij omdat ik mezelf wil bewijzen, of het toch wil proberen. Hoewel ik zelf ook weet dat het voor mij veel te moeilijk is, dat ik er niets van zal kunnen.
Een ander nadeel is dat ik gezien kan worden als alleen “Pascale = autisme”! Autisme heb ik, het maakt deel uit van mij. Ik wil aanzien worden als volwaardige persoon, en niet alleen als die autist. Voor ik de diagnose had, was ik toch ook “Pascale”.
Gelukkig heeft voor mij de diagnose ook een heleboel voordelen. Ik kan aangepaste hulp vragen. De diagnose, het etiket autisme is noodzakelijk om een nummer aan te vragen bij het “Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap”, waarmee ik dan de hulp kan vragen die ik nodig heb. Indien ik het ooit nodig zou hebben, heb ik woonbegeleiding en begeleiding naar werk toe aangevraagd. Dit heb ik momenteel niet nodig. Ik woon thuis bij mijn ouders, waarvan ik heel veel steun heb. En naar arbeid toe; dat is niet aan de orde. Ik kan het niet aan, omwille van te veel angsten, en chronische vermoeidheid.
Dankzij de diagnose weet ik waar ik aan kan werken, en wat ik moet leren aanvaarden. Er zijn nu eenmaal zaken die ik nooit zal kunnen. Ik begin het minder erg te vinden, want kan het stilletjes aan een plaats geven.
Voor mijn familieleden is het ook goed dat ze nu weten wat ik heb, hoe het komt dat ik “anders” reageer. Ze hebben nu een “verklaring” van mijn “anders” zijn. Nu, met de diagnose autisme, dankzij de juiste gebruiksaanwijzing kunnen we elkaar begrijpen. De communicatie loopt soms nog stroef maar zowel mijn ouders als ikzelf zijn naar elkaar toe gegroeid, en elke dag leren we van elkaar. Ik leer hoe zij de wereld zien, waarom zij zo reageren, hoe hun wereld eruit ziet, en voor hen net hetzelfde als met mijn wereld.
Het allerbelangrijkste is om elkaar te respecteren, om elkaar niet te beoordelen, te veroordelen. Elke persoon heeft het recht te bestaan. Dat die persoon nu het etiket autisme, het etiket mindervalide, het etiket allochtoon,… heeft, is geen reden om die persoon niet dezelfde kansen, niet dezelfde rechten te geven. Voor mij is iedereen gelijk!
Reactie plaatsen
Reacties
ik bekijk autisme niet als een etiket, voor mij is autisme een fenomenologische diagnose: mensen die autisme hebben, denken gewoon anders. En dat heeft een aantal gevolgen. Net zoals neurotypisch denken ook een aantal gevolgen heeft…
Mooi artikel Pascale! Feitelijk ben je niet anders dan voor de diagnose, de handleiding is nu echter wel duidelijker van hoe je in elkaar zit en hoe anderen beter met je om kunnen gaan. En feitelijk is het labeltje eigenlijk de onmacht van de ander om met jou om te kunnen gaan.
Veel mensen komen in tegen het in hokjes duwen tegenwoordig, vooral als het gaat om dingen waar ze moeite mee hebben om er rekening mee te houden zich aan te passen vb.
Hokjes zijn soms nodig om mensen te helpen of begrijpen.
Al is gedacht op medisch vlak aan vb diabetes – epilepsie .
Ook autisme heeft op medisch gebied eigenaardigheden vb geen pijn bij fracturen – geen koorts bij ziekte – niet kunnen aangeven van problemen -weinig medicatie nodig of juist veel – anders reageren op medicatie enz.
natuurlijk moet men altijd alert zijn bij iedereen op deze mogelijkheden – maar bij kennen van deze hokjes is men in nood situatie ’s toch reeds een stap verder