kijk verder dan de handicap

De Franse slammer Grand Corps Malade zegt in zijn nummer “le sixième sens” (het zesde zintuig): “ Ce monde respire le même air mais pas tout le temps avec la même facilité. Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés” (deze wereld ademt dezelfde lucht in maar niet altijd met evenveel gemak. Hij heeft een naam die afschrikt of stoort: de gehandicapten).

Ik zou graag willen dat er een andere term bestond dan “gehandicapte”, “handicap” Het is nogal negatief. Net alsof de persoon alleen maar zijn/haar handicap is.  De persoon is nochtans veel meer dan alleen zijn/haar handicap. Ik heb vaak de indruk dat mensen dan niet verder kijken dan hun neus lang is. Ze zien alleen maar de beperking: een persoon in een rolstoel, een persoon met een witte stok,.. En ze weten niet hoe ze hierop moeten reageren. Je hoeft je niet anders te gedragen dan met een “gewone” mens. Denk niet dat het besmettelijk is, lach hen niet uit,… Gedraag je net zoals je met elk ander mens zou gedragen.

Bij autisme met een normale begaafdheid ligt het anders. De beperking is niet zichtbaar. Aan de ene kant is het goed, want ik heb niet te maken met “rare” blikken. Maar aan de andere kant vind ik het vervelend, want als ik dan zeg dat ik iets niet kan doen, omdat ik te moe ben, het me te veel is, dan word ik niet geloofd. Hoe komt dat nou? Jij werkt niet, hebt geen kinderen, dus heb je geen reden om zo uitgeput te zijn. En dat gebrek aan begrip mis ik dan wel.

Voor mij persoonlijk, vind ik dat een persoon die een stoornis in het autisme spectrum heeft niet minder waard is, beter of minder is dan een “normale” persoon. Een persoon met ASS heeft beperkingen, waarmee hij/zij zo goed mogelijk probeert te leren leven. Wat niet wegneemt dat wij het moeilijker kunnen hebben dan een persoon zonder die beperking.

Stel vb dat een persoon met autisme waarvan de passie informatica is,  en dat die werkt als programmeur. Hij/zij doet zijn werk uitstekend. Hij/zij spendeert minder tijd aan sociale contacten met collega’s. Moet men daarom zeggen dat die persoon uitsluiten?  Alleen maar omdat de persoon tijdens de pauzes geen babbeltje slaat met een collega? Neen, ik vind persoonlijk van niet.

Nemen we nu een ander voorbeeld. Een kind met kernautisme. Met kernautisme bedoel ik dat het kind grote problemen heeft om te communiceren, strikte structuur nodig heeft, woede-aanvallen kan hebben, heel veel moeite heeft met veranderingen, en steeds dezelfde handelingen uitvoert, en die soms een grote passie kan koesteren voor 1 bepaald thema (zoals dinosaurussen). Ja, het kind heeft moeite om op een normale manier te communiceren. Maar communiceren, door te praten en met non-verbale gestes, is niet de enige vorm. Men kan ook communiceren via prenten, via picto’s, via verschillende apps op de computer, smartphone,.. Ik zeg niet dat het niks is, dat het niet zwaar is, dat ouders niet door een diepe hel kunnen gaan. Integendeel! Ik koester enorm veel respect voor de ouders, de familie. Hun wilskracht is zeer groot, want vaak staan ze er alleen voor. Er is weinig begrip van andere familieleden, ze worden bekritiseerd op wat ze wel of niet doen. Daarbij is er weinig professionele hulp voor handen. En als er hulp beschikbaar is, zijn de wachtlijsten heel erg lang, of is het niet betaalbaar.

Een aantal jaren terug heb ik als vrijwilligster geholpen aan een vakantiekamp voor invalide personen. Ik zorgde dag en nacht voor een dame die zowel fysisch als psychisch invalide was. (overdag hielp elke vrijwilliger iedereen). De communicatie liep stroef in het begin (stel je voor dat je voor het eerst een chinees ontmoet, in het begin weet je ook niet hoe met elkaar te praten). Maar na een paar dagen, was de communicatie tussen die dame en mezelf vlotter. Dit dankzij een kaart met prenten (die basisbehoeften voorstelden), voor de andere dingen die ze wilde maakte ze het duidelijk door aan te wijzen. Het was niet evident. Maar wat een dankbaarheid heb ik er ervaren. Als ik haar begrepen had, dan verscheen er een glimlach op haar gezicht. Dit was onbetaalbaar, en zal me altijd bij blijven. Met kleine dingen waren deze invalide personen zo gelukkig: zoals een namiddag aan het strand, in de zee kunnen ploeteren ; een dagje in een pretpark,.. Hoewel het fysisch en emotioneel zeer zwaar was voor mij, zou ik het opnieuw doen. Ik zou zo terug gaan helpen.

Dankzij dit kamp heb ik een fantastische, onvergetelijke ervaring achter de rug, en ik vond het ook heel erg fijn. Het heeft me de ogen doen openen. Ik beschouw deze personen niet als “gehandicapt”. Ja, ze zitten in een rolstoel, kunnen niet bewegen. Maar ze zijn ten eerste gewoon Myriam, Karen, Luc,… Mensen met elk hun eigen karakter, hun eigen verlangens en wensen. Mensen net zoals jij en ik.

Ik vertel over deze ervaring om aan te tonen dat mensen met autisme meer zijn dan hun “handicap” alleen. We hebben beperkingen, en we leren ermee leven. Het is niet altijd makkelijk. Er zijn zaken die we niet kunnen, maar ook anderen die we wel goed kunnen, soms zelfs zeer goed.

Ik zou het graag anders willen formuleren. Is het niet de maatschappij die ons ziet als “gehandicapte”? De hedendaagse maatschappij eist zoveel van ons: we moeten een goede diploma hebben, we moeten een goed betaalde job hebben, een mooi huis, een mooie wagen, een gezin, gezonde kinderen,… Volgens de maatschappij kan dit alleen ons gelukkig maken.

Eist de maatschappij niet te veel van ons?

Elke persoon die niet aan die eisen voldoet, is buitengewerkt. Een persoon die vb niet werkt, die alleen leeft,…. is niet goed genoeg voor deze maatschappij. Zou de maatschappij niet “gehandicapt” zijn?