bedenkingen bij wereld autisme dag

Vandaag, 2 april 2013, kleuren vele gebouwen overal ter wereld blauw. Waarom? Omdat het vandaag wereld autisme dag is.
En dan bedenk ik mij dat een paar weken voordien er “earth hour” was, waarbij je aangeraden werd om gedurende één uur je lichten uit te doen Dit om aandacht te vragen tegen de opwarming van de aarde.
Waarom dan nu zoveel lichten gebruiken? Wat met de ecologie? Met de natuur?
Ik vind het goed dat er aandacht besteed wordt aan autisme, dat mensen met autisme (h)erkend worden.
Toch heb ik bedenkingen hierover:
– Autisme heb je 365 dagen per jaar, je hele leven lang. En dit 24u/24u. Één dag “in de schijnwerpers” staan verandert weinig. Voor mij persoonlijk verandert dit weinig. Ik ben vandaag, zoals elke dag opgestaan met angsten, en met de vraag hoe ik vandaag deze dag zal overleven, en tot een goed einde brengen.
– In de media wordt er nog veel te veel nadruk gelegd op de “extremen” in het autisme: een zwakbegaafde persoon met autisme, of een genie. Wat met alle andere personen met autisme, waarvan het autisme niet zichtbaar is, doordat ze heel wat camoufflage technieken aangeleerd hebben? Wat met hun pijnen, hun lijden? Het is niet omdat deze personen er “normaal” uitzien, dat zij geen immense inspanningen doen om hun dag door te komen, zo goed en zo kwaad mogelijk.
– Heel wat personen met autisme zijn eenzaam. Hun familie begrijpt hen niet, ze worden buitengesloten door hun eigen ouders, hebben amper vrienden.
– Vele personen met autisme zijn het strijden zo moe geworden, dat ze beslissen een einde aan hun leven te maken.
– Ouders, familie worden in de kou gelaten. Waarom?
* Door de ellenlange wachtlijsten om aangepaste hulp te krijgen
* Er zijn te weinig plaatsen in het speciale onderwijs. Ze worden dus genoodzaakt om dagen voordien te kamperen, in de hoop hun kind te kunnen inschrijven in deze school.
* Vele psychiaters geven nog de schuld aan de ouders (en dan vooral de moeder) dat hun kind zo’n gedrag heeft.
* Familie wordt verstoten door andere familieleden, omdat ze ervan overtuigd zijn dat ze hun kind slecht opvoeden. “Geef hem maar eens een week aan mij, je zult zien hoe goed hij zich dan zal gedragen”. “Het is toch allemaal niet zo erg, ik ben ervan overtuigd dat je overdrijft”. Vele ouders van een kind met autisme horen dit vaak. Het zou niet mogen.
* Door er alleen voor te staan, door geen begrip te hebben van de buitenwereld, door geen goede hulp te krijgen, worden ouders soms gedreven tot wanhoopsdaden. Ze vermoorden hun kind, en plegen dan zelfmoord. Zij zien dit als de enige oplossing, ze zijn het beu van hun kind zo te zien lijden, van door iedereen verstoten te worden. 

In plaats van de gebouwen in het blauw te kleuren zou het beter zijn om oplossingen te vinden en toe te passen voor schrijnende problemen, zoals : het tekort aan plaatsen in scholen, een andere manier van lesgeven en examens afleggen voor kinderen met autisme, het verminderen van de wachttijden om een diagnose te laten stellen, de psychiaters verplichten om een bijscholing autisme te volgen, betere aangepaste structuren voor personen met autisme die er nood aan hebben, goede betaalbare hulp,….. 

Nu heb ik deze bedenkingen bij elke wereld…. dag (downsyndroom, kanker,…). één dag aandacht hieraan besteden verandert niet veel voor de personen die ermee te maken hebben. Het is en blijft een gevecht tegen een ziekte (fysisch of mentaal) die je zelf hebt, je kind, een familielid, een vriend. Je moet vechten tegen de vooroordelen, je wilt niet dat je kind slachtoffer wordt of is van pesterijen, je wilt ook gelukkig zijn zoals iedereen,…