ME : altijd moe, altijd pijn - De Vijfde Dag

ME: altijd moe, altijd pijn – De Vijfde Dag.

Gisteren avond heb ik deze reportage bekeken op TV.
Ik kamp zelf al jaren met extreme vermoeidheid (uitputting) en spierpijnen. Gelukkig is het bij mij niet zo extreem als bij deze personen uit de reportage. Ik kan mezelf verzorgen, kan boodschappen doen, zelf eten koken,… Toch is het zo dat als ik een inspanning geleverd heb, ik erna erg moe ben. Niet de moeheid die de “normale” mensen ervaren. Neen, het is alsof ik een marathon gelopen heb. Veel mensen begrijpen het niet, en vragen zich af hoe ik zo moe kan zijn. Want ik werk niet, ben niet getrouwd, heb geen kinderen. Het is dus onmogelijk dat ik uitgeput ben. Vaak krijg ik te horen: “Je hebt pijn omdat je niet voldoende beweegt.” “Als je wat meer sport dan zal het je helpen.” “Naar buiten gaan, mensen ontmoeten, zal je deugd doen.” “Het kan toch niet zo erg zijn als je zegt.” “Een goed nachtje slapen en je zal je beter voelen.”

Ik vertel dus niet meer hoe moe ik ben, hoeveel pijnen ik heb. Ten eerste omdat ik niet voortdurend wil klagen (het zou niet fijn zijn voor mijn ouders om elke dag hetzelfde te moeten aanhoren), ten tweede omdat ik het beu ben dat mensen denken dat ik me maar aanstel, en ten slotte omdat het me niet verder helpt. 

Ik wou dat ik s’ochtends uitgerust wakker werd, dat ik bomvol energie ben. Het is erg frustrerend zoveel dingen te willen doen, maar het lijf of de geest werkt tegen. Ik voel me schuldig om in bed te liggen en mijn mama met al het huishouden alleen te laten. Het maakt me verdrietig te weten dat familieleden samen een leuke tijd beleven en ik er niet bij kan zijn. Het is niet fijn om elke dag hoofdpijn te hebben (ook al is het maar lichte hoofdpijn), of dagen dat ik migraine heb. 

Ik ben al moe en heb moeite met sensorische belevingen door mijn autisme. Het chronische vermoeidheid syndroom en de fybromyalgie versterken nog al de moeilijkheden die ik heb met geluiden, geuren, lichten, aanrakingen,… 

Ik probeer om ondanks de vermoeidheid en de fysieke pijnen elke dag te gaan wandelen (of zwemmen), om niet voortdurend in bed te blijven liggen, om gewoon zo goed en zo kwaad als mogelijk de dag te doorstaan.
Sommige dagen lukt het beter dan andere. Vandaag is het een dag dat het wat moeilijker gaat. Een dag waarop ik me te veel vragen stel, dat ik zin heb om te huilen (want ben het beu om steeds zo moe te zijn), een dag met intense spierpijnen. 

En toch is het een kwestie om verder te blijven strijden, om te leren genieten van kleine dingen, om te blijven glimlachen. En te hopen dat er betere tijden zullen komen. Zoals men zegt: hoop doet leven!