fibromyalgia

Wat ik al sinds jaren diep vermoedde, werd gisteren officieel vastgesteld: fybromyalgie.

Een tweetal weken hiervoor heb ik verschillende radio’s en een bloedtest (veel tubes) laten doen op aanvraag van de reumatoloog. Alle reuma testen zijn negatief. Wat niet betekent dat er geen pijn aanwezig is. De reumatoloog legde het zo uit: fybromyalgie is net alsof er overal ontstekingen zijn op de spieren, zonder échte ontstekingen te zijn. De specialist zei me nog: “het was misschien beter dat je een reuma aandoening had die te behandelen, te genezen is.” Want voor fybromyalgie zijn er geen echte behandelingen.

Ik mag gedurende 10 dagen ontstekingsremmers nemen bij een zware opstoot van pijn. Maar wat als je het gevoel hebt dat het elke dag een zware pijnopstoot is? Wat als je elke dag hevige pijnen hebt na zelfs maar een lichte huishoudelijke taak. Dit weekend heb ik papieren gescheurd die weggegooid moesten worden. Naar het einde toe kon ik niet meer scheuren van de extreme pijn in mijn pols, ik had geen kracht meer.

Daarbij heb ik wat schrik om pijnstillers te nemen, want heb dan meer last van mijn maag (zelfs met het verdubbelen van mijn maagbeschermer). Het is kiezen tussen 2 kwalen, kiezen tussen de pest en de cholera.

Naast mijn autisme die al niet zichtbaar is, heb ik dus ook een onzichtbare lichamelijke “handicap”.

Ik heb al ervaren wat het is om zich onbegrepen te voelen. Ik vrees dus dat er nog onbegrip zal komen. Het is niet zichtbaar, dus sommige mensen zullen denken dat ik mij maar aanstel, dat ik overdrijf. Ik zal opmerkingen krijgen als: “beweeg wat meer, het zal je deugd doen.” “Als je je mentaal goed voelt, zal je je lichamelijk ook veel beter voelen.” “Kom wat meer tussen de mensen.” “Zoek een activiteit die je graag doet.” “Stel je niet zo aan, ik heb het ook moeilijk. Jij hebt het geluk dat je je niet hoeft te bekommeren om je gezin, dat je niemand hoeft te onderhouden.”

Al deze mensen die zo denken, raad ik aan om eens het volgende te doen.

Ik heb dit gelezen op volgende site: http://www.fibromyalgie.be/

De National Fibromyalgia Association (VS.) heeft volgende tip om jouw fibropijn duidelijk te maken aan je omgeving.

Laat hen het volgende doen:

1. Zet een wasknijper op de top van je vinger.

2. Zet de keukenwekker op 30 minuten of hou de klok in het oog.

3. Kijk hoe lang je dit volhoudt: 15 minuten, 10 minuten, 5 minuten?

4. Probeer je nu eens voor te stellen dat je die pijn altijd hebt. Dan kan je begrijpen wat het is om constant pijn te hebben. Maar mensen met fibromyalgiekunnen de pijn niet weghalen door de wasknijper eraf te halen. 

Misschien zullen ze hierna een beetje meer begrip hebben als ik weer eens op bed moet gaan liggen omdat ik te veel pijn heb.

Het is echt geen plezier om te moeten leven met chronische pijnen. Vele andere mensen die ik ken van in het échte leven, of van de virtuele wereld kunnen ervan meespreken. Ik geef toe dat ik enorm veel bewondering heb voor al deze personen. Velen van hen zijn erg eenzaam, hebben geen steun/hulp van familie, en sommigen hebben ook nog een zorgkind in huis. Petje af voor alle inspanningen die zij leveren!