Op twitter volg ik een aantal Franstalige mensen met autisme. De voorbije dagen verscheen er een tread over het becijferen van je pijn. De aanleiding hiervoor, in het kort, was iemand met chronische pijnen die naar spoed geweest was en de arts die haar raar aankijkt, bijna uitlacht als ze een cijfer geeft aan de pijn. Haar klachten werden niet au sérieux genomen. Het had haar al heel wat moed en energie gekost om naar spoed te gaan, en dan wordt ze zo behandeld. Ik begrijp wel dat het snel moet gaan, dat artsen en verplegers onder druk staan. Is een beetje menselijkheid en begrip te veel gevraagd?
Welk cijfer geef je aan je pijn? Als men mij vraagt om een score te geven aan mijn klachten tussen de 0 en de 10, dan kan ik dit niet. Ik gis dan maar wat. Ik vind het erg moeilijk om mijn pijn, mijn angsten, mijn gemoedstoestand een score te geven. Want heb er elke dag last van.
Dagelijks sta ik op en ga ik slapen met pijn.
Moest ik een score geven aan mijn pijn dan is het denk ik nooit minder dan 5.
En hiermee doe ik de dingen die gedaan moeten worden : boodschappen, koken, poetsen,… En ja, ook bewegen zoals fietsen, wandelen, buikspieroefeningen. En ja, het doet pijn. Maar ik kan niet anders. Ik kan toch niet de hele dag in bed blijven liggen. Sinds jaren ben ik gewend om zo te leven.
Anderen zouden er misschien al lang de brui aan gegeven hebben, of zouden dag in dag uit zitten jammeren. Ik doe dit niet, want het is anders geen leven, noch voor mij noch voor mijn naasten.
En denk niet dat ik niet naar oplossingen gezocht heb. Medicatie tegen de pijn mag ik niet nemen omdat mijn maag het niet verdraagt (ik neem alleen iets in als ik erge migraine heb). Ik heb heel wat geprobeerd om de pijn draaglijker te maken, tot nu toe helpt bijna niets. Ik ga bijna wekelijks naar de fysio waar ik oefeningen doe in het zwembad. Een massage helpt, voor een paar uurtjes. Ik ga nog op zoek naar een kinesitherapeut waar ik tweewekelijks naartoe zou kunnen gaan voor een massage zodat hij/zij de spieren wat los kan maken.
Wanneer is de pijn zo hoog dat je naar spoed moet gaan, dat je moet raadplegen? En als je gaat en ze vragen hoe hoog de cijfer is, wat zeg je dan? Wanneer is de pijn 10? Maar als je dan een 10 geeft, en de volgende keer de pijn erger is, wat dan?
Wanneer neem je een pijnstiller in? Ik tracht het te nemen voordat de migraine aanval te erg wordt dat medicatie niet meer helpt. Maar neem ik het niet te vroeg in, had ik beter niet even moeten wachten om te zien of de pijn niet vanzelf vermindert door in een donkere kamer te gaan liggen?
Het verschrikkelijkste aan mijn pijnen is dat het onzichtbaar is. Mensen snappen het dan niet als ik zeg dat ik dit of dat niet kan doen omdat de pijn nu te hevig is. Luister gewoon naar mijn woorden (zelfs als ik dit zeg met een glimlach op mijn gezicht) en kijk niet naar mijn lichaam. Als ik zeg dat ik heel veel pijn heb, dan is dit zo. Nee, het is geen excuus om iets niet te doen. Het is écht zo, en vraag mij niet om het te becijferen. Ik kan dit niet. De pijn is dan extreem hoog, en op dat moment kan ik niets doen. Gewoon wachten en hopen dat de pijn snel vermindert, draaglijker wordt.
Hebben anderen ook moeite om een cijfer te geven aan hun pijn, of hun angsten, hun gemoedstoestand? En wanneer weet je dat het zo erg is dat je hulp moet inschakelen?
Reactie plaatsen
Reacties
Ja heel herkenbaar hoor. Zeker om te beslissen wanneer je medicatie inneemt en wanneer niet. Of wanneer de pijn erg genoeg is om naar de spoed te gaan. Met mijn migraine zou ik niet naar de spoed gaan, want ik weet wat het is en dat het ook weer voorbijgaat. Maar stel dat ik dezelfde mate van pijn in mijn buik zou hebben… dan zou ik al snel denken: ach, ik kan dit aan, want bij migraine heb ik ook zulke pijn. Terwijl, misschien is het in dat geval wel iets waar een operatie voor nodig is, bijvoorbeeld. Heel lastig om dat onderscheid te maken als je je lichaamssignalen niet goed kunt plaatsen.