"een goede plek voor Dex"

Gisteren avond heb ik op Nederland 2 de documentaire “een goede plek voor Dex” bekeken. Sindsdien laat het me maar niet los. Ik weet nochtans dat er helaas veel zulke kinderen zijn, maar ook volwassenen. Dexter is 17 jaar oud, en heeft een complexe meervoudige handicap (onder andere autisme, epilepsie, automutilatie, slaapstoornissen). Hij heeft de mentale leeftijd van een baby van 9 maanden oud. Zijn ouders hebben de “Dexter foundation” opgericht (meer info hierover op: http://www.dexfoundation.nl/Home.html). Dexter is naar dagcentra gegaan, maar hij kreeg er niet de hulp die hij nodig heeft, wat ervoor zorgde dat hij nog meer overprikkeld werd en zichzelf nog meer en harder pijnigde. Communiceren lukt helaas ook niet met Dexter. Picto’s verstaat hij ook niet. Zijn ouders proberen om een goede plek voor hem te vinden, want het is heel erg zwaar om 24u/24u, 7 dagen op 7 continu te zorgen voor Dexter. Ze raken erdoor uitgeput. En wat is dan een goede plek voor Dexter? Ze hebben een kleinschalig woonproject voor ogen. Een plaats met rustige ruimtes, met weinig prikkels, in de natuur (met dieren), en vooral waar er 1 op 1 begeleiding is voor Dexter en kinderen zoals hem. Helaas is het erg moeilijk om de financiële middelen hiervoor te bemachtigen, en is de wetgeving ook een doolhof.

De documentaire kan je online hier terug bekijken: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1416489

Dexter is geen uitzondering. Er zijn heel veel ouders die met hun handen in de haar zitten. Ze vinden geen aangepaste plaats voor hun kind, ook volwassen kind waar hij/zij goede zorgen zal krijgen. Er zijn veel te weinig plaatsen, er bestaan geen structuren die zo een hulp kunnen aanbieden. Dus zijn deze ouders genoodzaakt om te stoppen met hun job zodat ze voor hun kind kunnen zorgen. Op steun van familie kunnen ze heel vaak niet rekenen. Vrienden laten hen vallen, wat ervoor zorgt dat ze geen sociaal leven meer hebben. Hoewel ik betwijfel of ze er nog de energie of de tijd voor hebben.

Deze ouders maken zich terecht zorgen over hoe het zal verlopen wanneer zij er niet meer zijn, of wat er zal gebeuren als ze er niet meer voor kunnen zorgen. Ziek zijn is ook een ramp, wie zorgt er dan voor hun kind met een meervoudig handicap?

In Brussel is er een vereniging die onder andere sit-ins doet voor ministeries. Het is een vereniging die pleit voor meer structuren, meer plaatsen voor hun kinderen. Ze willen dat hun kinderen dezelfde rechten hebben als elk ander mens. Deze groep heeft “Gamp” (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Place pour les personnes handicapées de grande dépendance). Hier is de link naar hun site: http://www.gamp.be

Als ik zo een reportages zie, dan stel ik mij de vraag wat de maatschappij doet? Waarom sluiten ze zo een personen buiten? Hebben zij dan ook geen recht op een gelukkig volwaardig leven? Het is niet omdat je een zware (zichtbare of onzichtbare) handicap hebt, dat je niet gelukkig kan / mag zijn. Maar geef ze dan ook de middelen ervoor. Creëer structuren die deze personen kunnen helpen, waar ze goede zorgen kunnen hebben. Zodat hun ouders niet meer ongerust zijn en met een geruster hart kunnen leven. Vergeet niet dat deze ouders ook vaak andere kinderen hebben, die ook aandacht verdienen. (die ze niet kunnen krijgen omdat hun gehandicapte broer/zus alle zorgen opeist. En dit maakt de ouders droevig, ze kunnen niet anders doen. )

Wat doen de politiekers? De overheid? Vele beloftes (vooral als er verkiezingen voor de deur staan), maar geen daden.

In elk geval, verdienen deze ouders enorm veel respect. Verwijt ze niets, ze hebben het zo al zwaar genoeg. Ze doen hun uiterste best met de weinig middelen die ze hebben. Ik zeg hen: petje af!! Probeer de moed niet te verliezen. Ooit komt er (dat hoop ik uit heel mijn hart) een oplossing.