ouders van een zorgintensief kind

Ik zit al een tijdje te denken om iets te schrijven over ouders met een intensief zorg kind.
Geen makkelijk onderwerp, want welke woorden gebruik ik het best, hoe zorg ik ervoor dat mensen zich niet gekwetst voelen. Tot ik eraan dacht dat er geen goede of slechte manier bestaat, zolang ik het schrijf vanuit mijn hart, vanuit mijn gevoelens, net zoals ik steeds mijn blogs neerpen. Er zullen toch altijd individuen zijn die kritiek hebben, ik kan nooit voor iedereen goed doen. 

Ik heb een groot respect voor ouder(s) van een kind die intensieve zorgen nodig heeft. Ik kan mij inbeelden hoe uitgeput ze zijn, hoeveel energie het hen kost, hoeveel ze moeten inleveren,….
En heel vaak hebben die moeders en /of vaders zelfs niet een paar uren rust. Want de zorg stopt niet. Het gaat continu door, 24u/24u, elke dag opnieuw. Slapen doen ze wanneer het kan, tussen de verzorging door. U zou zich kunnen afvragen waarom ze niet de zorg aan iemand anders kunnen overlaten zodat ze even tot rust kunnen komen? Dit is niet mogelijk, want de zorg kan erg complex zijn, uitleggen hoe u de zorg moet doen neemt te veel tijd in beslag, en het is sneller gedaan als zij het zelf doen.
En daarbij is het voor veel kinderen moeilijk om iemand anders te vertrouwen, ze zijn ook vaak bang (dat het pijn zal doen, dat het niet gedaan wordt zoals de ouder(s) het doet,…).
Ik ken ook veel ouders die er alleen voor staan, omdat hun partner hen verlaten heeft. De zorgen nemen zoveel tijd in beslag dat er amper nog tijd is voor de partners samen, en dus voelt de partner zich alleen, of verstoten. Of de ouders zijn niet akkoord met hoe de verzorging gebeurt, wat tot ruzies kan lijden.
De ouders kunnen ook nog samen zijn, maar toch staat er één van de twee alleen voor, omdat de andere partner lange uren werkt. Omdat intensieve zorgen niet goedkoop zijn. En vele zaken worden niet terugbetaald.
En als u als moeder of vader er alleen voor staat, dan is het helemaal niet evident. Heel erg vaak hebt u uw job moeten stopzetten om voor uw kind te zorgen. En hoe gebeurt het dan met het financiële aspect? U kunt beroep doen op zogezegd een “persoons gebonden budget” (pgb), of een vervangingsinkomen, of beide, of…. Toch blijft het opletten met elke cent die u uitgeeft. En het is een rompslomp aan administratie die u moet invullen. Er blijkt ook vaak problemen te zijn omdat de pgb laat uitbetaald wordt. Hoe moet u dan verder?
Net alsof u als ouder van een zorgintensief kind al niet genoeg kopzorgen hebt. Velen hebben ook nog andere kinderen, waar ze ook tijd voor willen vrij maken, maar dit is niet altijd mogelijk. En toch probeert u als vader en / of moeder het beste te doen, om ook leuke dingen te ondernemen met het gezin. En dit is erg belangrijk!! 

Wat mij opvalt is dat er buitenstaanders zijn die dan kritiek uiten. Die vinden dat deze mensen profiteurs zijn, want ze werken niet en toch krijgen ze een inkomen.
Anderen zouden zeggen dat ze lachen, dus het kan toch niet zo zwaar zijn.
Het ergert mij dat er personen zijn die dit zeggen. Ik heb dan geen kinderen, ben niet getrouwd, maar als persoon met autisme weet ik dat het voor mijn ouders niet altijd makkelijk was. Ook voor mijn broers en zus was het niet evident, ze hebben veel opofferingen gedaan voor mij.
Aan alle mensen die nog eens die ouders bekritiseren zou ik willen zeggen: “denk eerst even na. U weet niet in welke situatie deze personen zitten. En ook niet hoeveel ze al lijden, uw woorden kwetsen hen.”

Ik zeg petje af voor alle ouders van een zorgintensief kind. Ik weet dat het niet elke dag gemakkelijk is, maar ik bewonder jullie enorm.
Laten we met zijn allen respectvol omgaan met elkaar. Dit is volgens mij het enige dat deze ouders vragen.