Wanneer ik het woord “licht” of “mild” autisme hoor, dan huiver ik. Waarom spreekt men over een lichte vorm van autisme?
Ik kan jullie verzekeren dat er niets “milds” is aan mijn autisme. Het is niet omdat men niets ziet aan mij, dat ik geen problemen heb, dat ik er geen gevolgen van ondervind. Integendeel! Weinigen beseffen hoeveel energie, hoeveel inspanning ik moet leveren om sociaal te zijn (praten, de mensen aankijken, een gesprek volgen, en nog lastiger als er verschillende gesprekken tegelijkertijd aan de gang zijn, opletten met wat ik zeg, met hoe ik me gedraag, niet wiebelen met mijn been,..), om boodschappen te gaan doen (met alle prikkels, zoals geluiden, geuren, mensen die tegen je aanstoten zonder het expres te doen, maar ook met de juiste keuze maken, snel zijn aan de kassa omdat je weet dat er een lange rij wachtenden achter je zijn…), … Niemand weet hoeveel angst ik heb als ik een telefoongesprek moet voeren, hoe lang het duurt eer ik mezelf genoeg moed ingesproken heb om eindelijk telefonisch een afspraak te maken bij de tandarts bv.
Mensen zien niet hoe uitgeput ik erna ben, hoeveel energie het me gekost heeft, hoe kwaad ik erna soms ben omdat een gewone banale ding me zoveel moeite kost, … Ook niet dat ik dagen nodig heb zonder iemand te zien, of te horen om terug tot rust te komen, om mijn batterij terug op te laden. Weinig begrijpen dat ik blij ben om alleen te zijn zodat ik geen inspanningen meer hoef te doen, en alles kan loslaten, en mezelf kan zijn zonder bang te zijn om commentaar te krijgen.
Nee, autisme is zeker niet mild of licht. Het is niet omdat het “onzichtbaar” is dat ik er geen last van heb.
En ik zal dit ook niet gebruiken als excuus om dingen niet te doen, om mijn familieleden niet te helpen als ze het nodig hebben. Ik wil alleen dat er meer begrip komt, en dat men stopt te zeggen dat ik maar een lichte vorm heb.
Het is net hetzelfde als met zwanger zijn, je bent ook niet maar een beetje zwanger. Je bent zwanger of je bent het niet. “Mild” autisme bestaat niet. Voor mij is het een jeukterm, ik haat dit woord!
Reactie plaatsen
Reacties
Beste autimonde, ik wil even vragen of ik jouw tekst over ‘licht’ autisme mag voorlezen op een avond van de VVA waar ik ga proberen spreken over mijn autisme. Ik vind het zo herkenbaar. Alle respect wanneer je dit liever niet hebt.
Bedankt voor jouw antwoord,
Goedele De Coene
Ja je mag gerust mijn tekst gebruiken. Zolang je de bron vermeld.
Pascale, je hebt helemaal gelijk.
Mensen zonder autisme hebben geen idee wat het is, ook al denken ze dat ze het ” wel weten” omdat ze zogenaamd zoveel empathie hebben.
Waarvan ze denken dat autisten dat niet hebben. Alleen al daaraan kun je zien dat ze niet weten waarover ze praten.
Ik hoor het ook zo vaak , dan hebben ze het over ” licht autistische trekjes, die iedereen wel heeft”
Ik word daar woest van, maar een gesprek daarover ga ik meestal uit de weg, want ze weten toch alles beter.
Mijn energie gebruik ik ook niet meer om het trachten uit te leggen aan mensen die er toch hun eigen mening over hebben.
Een juiste tekst. Zeggen dat iemand ‘licht’ autisme heeft is een vooroordeel en oppervlakkig. En het is ook een belediging voor die persoon met autisme omdat diens uitkomen met autisme weg gelachen wordt. Als iemand me ‘zwaar’ of ernstig autistisch zou noemen zou ik dat even erg vinden.
Of wanneer mensen zeggen “oh maar ik heb het ook een beetje hoor”. Kan ik me zo aan ergeren, als of je t een beetje goed kan praten. Je hebt het of je hebt het niet.
helemaal mee eens, mijn dochter zei ooit eens: ik heb licht autisme, maar het is echt wel zwaar.
Ik heb kenmerken van ASS. Volgens sommige valt dat dan wel weer mee. Nou als je verzuipt in alle indrukken, geuren, kleuren, smaken en voelen, dan valt dat echt niet mee. Probeer daarna maar eens wat orde te scheppen in je hersenen.
Dus ik weet hoe je voelt. Mensen roepen snel wat, zonder dat ze weten waar de klepel hangt.
Zal bekennen dat ik de term ook wel eens gebruikt heb. Bedoel daarmee dat iemand niet autistisch is maar enige trekken er van vertoont. Dat bedoel ik absoluut niet lullig richting mensen met autisme maar ik zal er om denken dat niet meer te zeggen.
Heb een oudste zoon met ADHD,mijn man en ik nooit getest maar voel gewoon dat wij ook een vorm hebben. Mijn jongste daar ben ik al vanaf zijn geboorte mee bezig ik zie en voel dat als moeder gewoon vooral nu die 9 jaar is en we tot nu toe om eindelijk bevestigd te krijgen wat ik al vermoed van het kastje naar de muur gestuurd. Ik doe er ook lang over om afspraken te maken of wil snel zijn bij de kassa, heb moeite nog wat te volgen in een ruimte vol mensen,kan me gauw aan iets irriteren,heb vaak moeite met even stil zitten en wil maar door maar kan soms ook 2 dagen niks doen en dan wil rust helemaal niemand en niks,ben s’avonds kapot,gesloopt,moe.
Dus ja herken autisme wel en het is vaak lastig voor ons zelf en vooral omdat de buitenwereld het niet altijd aan je ziet of weet dus er geen rekening mee kan houden
Een psycholoog die ik ooit eens contacteerde, enige tijd vóór mijn diagnose ASS, gebruikte het begrip ‘autistiform’ (op autisme lijkend).
Dit is misschien een betere aanduiding dan ‘mild autisme’??