Sinds ik klein ben, hebben mijn mama en later ikzelf heel wat dingen gehoord die ons bijgebleven zijn, woorden die gekwetst hebben, vragen die ons storen, zaken die ons kwaad gemaakt hebben (het kan zijn dat sommige zaken overdreven lijken, het is hoe het bij mij overgekomen is, wat ik mij herinner van wat mijn moeder mij gezegd heeft) Nu ga ik met mensen die er toch niets van (willen) snappen niet meer in discussie. Het is verloren moeite en verspilling van mijn tijd en energie.
Hieronder een aantal van die opmerkingen. In cursief is wat ik dan denk, wat ik misschien graag zou zeggen maar niet doe.
- Je beschermt je dochter te veel, je moet haar meer vrijheid geven. Geef haar eens 2 weken aan mij en je zult zien dat ik haar een beter opvoeding zal geven : dit heeft mijn mama niet gedaan, ze wist wat ze met mij deed, ze voelde aan dat ik anders was dan haar andere kinderen, en dat ik misschien meer beschermd moest worden omdat ik gevoeliger was.
- Er is niets aan de hand met uw dochter, ze is gewoon een laatbloeier : waarom heeft geen enkele arts, hulpverlener willen luisteren naar de vermoedens van een moeder, een moeder heeft het ten slotte altijd bij het rechte einde, ze wist dat ik “anders” was, dat er iets scheelde aan mij. Daarom heeft het jaren en jaren geduurd eer ik de juiste diagnose had. Er had een lange lijdensweg vermeden kunnen worden.
- Tijdens een familietherapie in één van mijn opnames, zaten al mijn familieleden op de beschuldigdenbank: jij hebt dit verkeerd gedaan, het is door jouw schuld dat je zus zo handelt: ik dacht dat zo een therapie bedoeld is om naasten dichter bij elkaar te zetten, niet om ze uit elkaar te drijven. Dat de therapeut zou luisteren naar hoe mijn broers en zus mij zagen, en niet hen op hun fouten terechtwijzen.
- Jij kunt onmogelijk autisme hebben, want je praat : what the hell? Heb jij dan nog zo een vertekend beeld van autisme? Je zou beter, en dan vooral als hulpverlener, dringend bijscholing volgen.
- Blijkbaar vindt Pascale het leuk nu in haar nieuwe stekje, want ze komt niet meer naar huis: hoe kan die persoon nu weten hoe ik me voel, ik voel me even goed of even slecht als toen ik thuis woonde. Het zelfstandig wonen verandert hier niets aan. Ik probeer om mij aan te passen, en het gewoon te worden (voor de dag dat mijn ouders er niet meer zijn, en ik hoop dat dit nog lang niet het geval zal zijn).
- Wat doe je zoal overdag? Zie je veel vrienden? Heb je veel activiteiten? : ik doe hetzelfde als toen ik bij mijn ouders woonde. Ik lees, kijk TV, ben bezig op de computer, ik ga wandelen, doe mijn huishouden. Ik probeer om zo goed en zo kwaad als mogelijk de dagen door te komen, te overleven.
- Werk je? Ben je getrouwd? Heb je kinderen? Wat zijn je hobby’s? : waarom altijd die cliché vragen als je ergens naartoe gaat, en de persoon je nog niet kent. Ik antwoord neen op de vragen, en hop de persoon gaat weg, ik ben in diens ogen niet interessant meer. Ik herinner mij van activiteitengroepen toen ik jonger was, en nog geen diagnose had dat een meisje (met wie ik samen op school zat) in gesprek was met mij en er zodra een jongen langskwam liet ze me staan. Dit deed pijn.
- Pascale zal dus heel haar leven die autisme hebben? : ja, en ik ga er niet van dood. Het is alleen lastig, want met al die prikkels die vermoeiend zijn, moet me steeds overal aanpassen als ik naar buiten ga, als ik naar sociale evenementen ga.
- Je ziet niets aan Pascale, je ziet niet dat ze autisme heeft: en welk gezicht moet “autisme” dan hebben? Zet 10 personen met autisme naast elkaar en ze zien er allen anders uit.
- Pascale heeft het geluk om alleen te kunnen blijven, te kunnen wonen, om met de wagen te mogen rijden. Want X ( die een psychische ziekte heeft, geen autisme naar mijn weten) die kan/mag dit allemaal niet. Bij hem is het veel erger: hoe kan je nu weten bij wie het erger, zwaarder is? Het is niet omdat ik veel zaken zelfstandig kan doen, dat ik geen last ondervind van mijn autisme. Persoon X kan met aangepaste medicatie een redelijk normaal leven leiden. Voor mij bestaat er geen medicatie, ik moet met mijn stoornis leren leven, en dit voor de rest van mijn bestaan.
- Je ziet er goed uit: ik veronderstel dat ik “dank je” moet zeggen. Weet nooit zo goed hoe ik hierop moet reageren. Heb er gemengde gevoelens over. Aan de ene kant blij maar aan de andere kant frustreert het mij omdat mensen dan niet zien hoeveel inspanning, hoeveel energie ik nodig heb om zo te zijn. Ik zie er trouwens altijd goed uit, hoe ik me ook voel (zelfs als ik ziek ben, moe ben,…). Alleen een persoon die mij prima kent zal aan een detail opmerken dat er iets scheelt.
- Ik snap niet dat je moe kunt zijn. Je werkt niet, hebt geen kinderen, moet niet voor een partner zorgen : ik weet hoe vermoeiend het leven kan zijn voor mensen die werken, kinderen hebben, dat ze van her naar der moeten hollen, in tijdsnood kunnen zitten. Ik wil hun werklast zeker niet minimaliseren. Ik ben moe, uitgeput van alle indrukken van de dag, van de vele prikkels die bij mij binnenkomen, van mijn denken dat nooit stopt, van het vechten tegen de pijnen, … Zolang je niet in mijn schoenen hebt gestaan, kun je dit niet vatten. En vice-versa: zolang ik niet in jouw schoenen gestaan heb, kan ik jou niet volledig begrijpen. Ik wil gewoon dat je stopt te zeggen dat ik onmogelijk uitgeput kan zijn, omdat ik zogezegd niets doe.
Dit zijn een aantal zaken die ik in de loop der jaren gehoord heb, en die pijn doen. Ik tracht er geen aandacht meer aan te besteden, en de personen die dit zeggen te vermijden. Ik heb het geluk dat mijn ouders, broers en zussen mij aanvaarden zoals ik ben, en het beste voor mij voorhebben.
Hebben jullie opmerkingen die jullie gekwetst hebben, waarvan jullie zeggen ‘oh my god’, hoe is het mogelijk?
Reactie plaatsen
Reacties
It’s remarkable in favor of me to have a website, which is valuable
for my knowledge. thanks admin
Oh thank you. You make me blush.