pijn specialist

Al jaren heb ik last van felle spierpijnen. Uiteindelijk is de diagnose fibromyalgie vastgesteld. Ik heb heel wat geprobeerd om minder pijn te hebben. Met weinig tot geen resultaat. 

Een 4-tal maanden terug heb ik voor de eerste keer een pijn specialist geraadpleegd. Een vriendin van mijn mama heeft die aangeraden. Tijdens de eerste afspraak heb ik vermeld dat ik naast fybromyalgie ook autisme heb. Dat nam ze niet serieus. Ze zei dat ik geen problemen heb om te communiceren, dat je niets ziet. Ik heb mij enorm gekwetst gevoeld erna. Bij de volgende afspraak heb ik gezegd dat ze mij gekwetst had met haar opmerkingen over autisme. Ze zei dat ze er rekening mee zou nemen. 

Vorige week was mijn 4de afspraak bij deze dokter. Ze was verbaasd dat er nog zo weinig verandering was, dat ik nog zoveel pijnen had, mijn slaap niet verbeterde. Tja, ik niet. Ik verwacht geen wondermiddel. Ik zou al blij zijn als de pijn ietsje minder is, en dan vooral de hoofdpijn. Ze vroeg of ik al aan hypnose gedacht had voor mijn slaap bv. Heb in het verleden al gedaan, zonder resultaat. 

Wat mij het meest stoort bij die specialist is dat ze elke keer zegt dat het goed is dat ik een psychiater zou raadplegen. Omdat volgens wat ik begrepen heb ze vermoed dat veel van de pijnen ook een psychische oorzaak hebben. De laatste keer heb ik gezegd dat mijn moeder mijn coach is. De specialist antwoordde dat dit niet kan werken. Sorry maar ze kent mijn hele verhaal niet. Ik heb een uitstekende band met mijn moeder, ze begrijpt mij het best, en ik vertrouw haar. Net als ik ook een zeer sterke band en vertrouwen heb in mijn andere familieleden. Ik heb te veel slechte ervaringen gehad met psychiaters, elke keer hebben ze mijn familie zwart gemaakt, gezegd dat ik het contact met hen moest verbreken omdat ze een slechte invloed op mij hebben. 

Als je autisme niet goed kent, of als je ontkent dat ik autisme heb, dan kan je mij niet goed helpen. Autisme vormt deel uit van wie ik ben. Je kunt het niet negeren. Je moet er rekening mee houden in de behandeling die je voorstelt. Anders kan het niet werken. Ik ben 47 jaar oud, maar heb de steun van mijn familie nog nodig. Want wie autisme goed kent, weet dat je ontwikkeling zich anders voordoet dan bij « normale » mensen. Men spreekt over een regenboog aan mentale leeftijden bij dezelfde persoon. De vele hulpverleners die ik gezien heb, snapten niet dat ik mijn ouders nodig had. Ze zagen alleen dat ik volwassen was, en dus mochten mijn ouders zich er niet meer mee moeien. En dat heeft enorm veel schade aangericht. Die we in de loop der jaren beetje bij beetje hersteld hebben. En dat wil ik zo houden. Ik wil niet meer dat men kwaad spreekt over mijn liefdevolle, steunende familie. 

Ik twijfel dus nu of ik verder zal gaan bij de pijn specialist. Want merk geen verbetering, zelfs niet met de acupunctuur naalden in mijn oren (die vanzelf eruit moeten vallen, maar na 1 week haal ik ze er zelf uit). Ik weet niet of de voedingssupplementen effect hebben, maar ik neem ze verder in. Het is goed dat ze een uitgebreide bloed- en urine analyse heeft gedaan. Waaruit is gekomen dat ik eenDarmdysbiose heb. 

De fysiotherapeut bij wie ik ga, heeft een specialisatie acupunctuur gedaan. Hij heeft al gevraagd of ik ervoor opensta. Dus ik zou bij hem naast de massages ook acupunctuur kunnen doen. Ik denk dat ik dit zal doen. Het is wel in de streek van waar mijn ouders wonen. Maar zolang de corona crisis nog bezig is, ga ik nog niet onmiddellijk terug voor een lange tijd naar mijn eigen stekje. 

Ik hoop dat ik niet te verward overkom in mijn schrijven. Ik wilde het graag delen omdat ik vermoed dat er andere mensen met autisme zijn die zich niet begrepen voelen bij een dokter, die moeite hebben om hen te verstaan of zich zelf verstaanbaar te maken. Het is niet mijn schuld, denk ik. Ik heb mijn best gedaan, maar het wilt niet lukken. Het is misschien beter zo, want het is een stress minder, voor toch te weinig resultaat.