mijn ervaringen met Topamax

Ongeveer een maand terug ben ik begonnen met preventieve behandeling tegen migraine. Helaas ben ik ermee moeten stoppen. Ik had een blog geschreven over dat ik dacht dat de medicatie aansloeg. 
Het klopt dus niet. 

Ik wil hier graag mijn ervaringen vertellen over het gebruik van Topamax. Het is medicatie die normaal gegeven wordt bij epilepsie, maar ook bij preventieve behandeling van migraine.
De eerste dagen nadat ik ermee gestart ben, had ik enkel last van : tintelingen in handen en vingers, en wat rond de mond, jeuk, en geagiteerd gevoel. De neuroloog had verwittigd dat ik tintelingen kon hebben, en dat dit snel over zou gaan.
Toen ik overschakelde naar 2 pillen (van de laagste dosis) per dag, voelde ik me erg goed. Ik dacht eindelijk verlost te zijn van die jarenlange hoofdpijn miserie. En ik deed (voor mijn doen) heel veel in één dag tijd. Ik kwam van slapen overdag naar gemiddeld 12000 stappen per dag zetten, enthousiast zijn, hyperactief. Van niet slapen s’nachts naar nu wel kunnen rusten. Terwijl ik ervoor pas rond 12u uit bed kwam, kon ik nu makkelijk om 9u opstaan. Ik was ervan overtuigd, en mijn entourage ook, dat ik mij zo voelde door de opluchting van geen hoofdpijn/migraine meer te hebben. Een tweetal weken later begon het bergaf te gaan. Als ik de ingrediënten op een pakje wilde lezen in de supermarkt had ik er moeite mee (wazig zicht, kleine letters niet meer kunnen lezen), ik begon last te krijgen van vermoeide en droge ogen, meer jeuk en droge huid, draaierig zijn, misselijkheid,.. En op mentaal vlak grote paniekaanvallen, mij verloren voelen, zwaar depressief met suicide gedachten.

Op het moment dat ik mij zo ellendig voelde, was ik op mijn appartement alleen. Ik had mijn moeder al de dag ervoor opgebeld omdat ik mij zo misselijk voelde. Ik wist niet wat het zou kunnen zijn: begin van een migraine aanval? Te veel gedaan de laatste dagen? Een zonnesteek? Voor de zekerheid heb ik medicatie tegen migraine genomen en mij in bed gelegd (om 18u) Redelijk geslapen tot de volgende ochtend. Iets ontbeten, en mij wat terug in bed gelegd. Na het douchen, was ik erg duizelig, en heb moeten braken. Heb mijn moeder in paniek opgebeld, en ook een bericht verstuurd naar mijn zus (die niet ver van mij woont, en een uurtje later bij mij was). Mijn moeder is mij in de namiddag komen ophalen om naar huis te gaan. Gelukkig want ik kon niet meer voor mezelf zorgen. Was in de war, in totale paniek. Voelde mij wel als een klein kind en schuldig dat ik op 48jarige leeftijd niet mijn plan kan trekken als ik ziek ben. Ik weet nochtans dat het gelinkt is aan mijn autisme: het is een verandering, en ik geraak dan volledig de kluts kwijt.

Nu sinds een 3-tal dagen zou ik niets anders doen dan huilen, ik kan mij niet meer sterk houden (wat ik altijd heb kunnen doen), ik voel me zo beroerd, en het voelt als een terugslag (ook al is het misschien niet zo).

Mijn huisarts, die ik geraadpleegd heb, nadat ik thuis was, was verbaasd dat de neuroloog deze medicatie voorgeschreven heeft, vooral omdat in de meegeleverde brief stond dat ik autisme heb en anti dépressiva slik. De huisarts was ietwat boos op de specialist.

Nadat ik nog eens de bijsluiter gelezen heb, was wat ik in het begin dacht actief te zijn door opluchting, eigenlijk gewoon een bijwerking.
Ik zal jullie de opsomming van alle bijwerkingen die ik heb besparen, want heb ze bijna allemaal. Een vervelende bijwerking die ook nog blijft is een hardnekkige prikkel hoest.

De behandeling met Topamax is dus geen succes voor mij. Trouwens, specialisten zouden voorzichtiger moeten zijn in wat ze voorschrijven (of toch ten minste verwittigen dat bij sommige « psychische kwetsbare » mensen je extra alert moet zijn bij bepaalde bijwerkingen die kunnen voorkomen, of onmiddellijk contact opnemen bij zware depressieve gedachten. Want niet iedereen leest de bijsluiter. Ik had het nochtans gedaan en er toch niet opgelet).

Nu ben ik gestopt met het innemen van Topamax en is het wachten dat ik binnen een tweetal weken terug bij de neuroloog mag gaan. Ik weet niet wat ik dan zal krijgen. Het is lastig omdat de specialisten een protocol moeten volgen van welke behandeling eerst starten, en dan naar de volgende op de lijst gaan. Dit heeft alles te maken met verzekeringen en kosten.
Mijn huisarts zegt dat ze veel patiënten heeft die baat hebben bij maandelijkste inspuitingen, en dat dit ook goed zou zijn voor mij.

Ondertussen is mijn hoofdpijn terug, zit ik een zware depressie, en heb last van intense paniek.

Zijn er andere mensen die ervaringen hebben met preventieve behandeling tegen migraine? Wat hielp wel of niet? 

Ik wil nu niemand bang maken. Sommige mensen hebben wel baat met dit medicijn.